Η έλλειψη έγκυρης ενημέρωσης αποτελεί εμπόδιο στην καλή ποιότητα ζωής των ασθενών με ψωρίαση
2.464 ασθενείς που έλαβαν μέρος στην πανελλήνια έρευνα για την ψωρίαση «Η εμπειρία σου… μετράει!» με συμπλήρωση ειδικού ερωτηματολογίου, αποκαλύπτουν σημαντικές πτυχές της νόσου
1 στους 3 ασθενείς βιώνει σημαντικό πρόβλημα στην καθημερινότητά του, παρόλο που το 65% των ασθενών έχει απόλυτη στήριξη από το οικείο περιβάλλον του
Το 60% των εργαζόμενων ασθενών δεν μοιράζεται την ασθένειά του με εργοδότη και συναδέλφους, ενώ το 42% νιώθει αμηχανία λόγω της νόσου
Δευτέρα 22 Οκτωβρίου 2012. 6 στους 10 εργαζόμενους ασθενείς με ψωρίαση, ιδιαίτερα τα άτομα έως 29 ετών, διστάζουν να αποκαλύψουν στον εργοδότη ή τους συναδέλφους τους ότι πάσχουν από ψωρίαση, ώστε να μην τύχουν ενδεχόμενης διαφορετικής συμπεριφοράς, ενώ 7 στους 10 εξ’ αυτών θεωρεί ότι είναι ένα προσωπικό θέμα, που δεν αφορά τους άλλους. Επιπρόσθετα, 1 στους 4 επηρεάζεται αρνητικά και μάλιστα σε μεγάλο βαθμό στην εκπλήρωση των επαγγελματικών του υποχρεώσεων. Παράλληλα, σχεδόν στην πλειοψηφία των ασθενών που έλαβαν μέρος στην έρευνα, σε ποσοστό 6 στους 10, εντοπίζεται ένα ουσιαστικό έλλειμμα ενημέρωσης σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες, τις πιθανές επιπλοκές της νόσου και τα συνοδά νοσήματα όπως π.χ την ψωριασική και ρευματοειδή αρθρίτιδα, το σακχαρώδη διαβήτη, την αρτηριακή υπέρταση, άλλα αυτοάνοσα νοσήματα κ.λπ
Στην καθημερινή ποιότητα ζωής των ασθενών, το πρόβλημα γίνεται πιο έντονο αφού 4 στους 10, σχεδόν το 42%, αισθάνονται αμηχανία για την ασθένειά τους και το ερεθισμένο και επώδυνο δέρμα τους επηρεάζει αρνητικά την καθημερινότητά τους και τις δραστηριότητές τους. Αξιοσημείωτο είναι ότι 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σεξουαλικές δυσκολίες. Όσον αφορά στην τήρηση της αγωγής τους, 4 στους 10 δεν είναι ιδιαίτερα συνεπείς στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής και δεν συζητάνε με το θεράποντα ιατρό τους τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές, ενώ το 26% εξ’ αυτών το δικαιολογεί ως αποτέλεσμα της εφήμερης βελτίωσης που είδαν, και παράλληλα εμφανίζουν δισταγμό στην τήρηση των επισκέψεων στον θεράποντα ιατρό.
Τα σημαντικά ευρήματα που προέκυψαν από την πανελλήνια έρευνα «Η εμπειρία σου… μετράει!» που πραγματοποίησε η Ελληνική Δερματολογική & Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ) σε συνεργασία με το Σωματείο ασθενών με ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ», παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη Τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Ψωρίαση (29 Οκτωβρίου). Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός και η κατανόηση των αναγκών των 220.000 ασθενών ώστε να υλοποιηθούν στοχευμένες ενέργειες που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τις 27 Οκτωβρίου 2011 – 24 Ιανουαρίου 2012 και σημείωσε μεγάλη επιτυχία αφού έλαβαν μέρος 2.464 ασθενείς.
Στη συνέντευξη Τύπου συμμετείχαν ο κ. Δημήτρης Ρηγόπουλος, Πρόεδρος της ΕΔΑΕ, Αν. Καθηγητής Δερματολογίας & Αφροδισιολογίας, Διευθυντής Β’ Δερματολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκ. ΑΤΤΙΚΟΝ, ο κ. Κωνσταντίνος Λούμος, ασθενής και Πρόεδρος του ΚΑΛΥΨΩ και ο Γιώργος Χρανιώτης, Ηθοποιός και πάσχων από ψωρίαση.
Ο κ. Δημήτρης Ρηγόπουλος τόνισε ότι, «Η μεγάλη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα αποκαλύπτει το ενδιαφέρον που έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς να μάθουν περισσότερα πράγματα για την ασθένειά τους και να επικοινωνήσουν, έστω και με έμμεσο τρόπο, τις ανάγκες τους και τις επιθυμίες τους. Είναι χαρακτηριστικό ότι ένα πολύ μεγάλο ποσοστό, 1 στους 2, επιθυμεί να έχει περισσότερη ενημέρωση για τις επιστημονικές εξελίξεις και έρευνες για τη νόσο ενώ νιώθει ότι δεν γνωρίζει επαρκώς τα αίτια της νόσου. Ως εκ τούτου, η επιστημονική κοινότητα, μέσω αυτών των ευρημάτων γνωρίζει πλέον ότι πρέπει να επενδύσει στην ευρύτερη και αποτελεσματικότερη διάχυση της πληροφόρησης και επικοινωνίας με τον ασθενή, γεγονός που θα βοηθήσει αφενός στην καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία και αφετέρου στο καλύτερο κλινικό αποτέλεσμα, βραχυπρόθεσμα αλλά και μακροπρόθεσμα. Η εμπειρία των ασθενών όντως ‘μετράει’ και εμείς θα την τιμήσουμε με την ανάλυση όλων των δεδομένων που θα ωφελήσει και θα ενισχύσει τις σχέσεις του ασθενή με τον γιατρό, τον εργοδότη και την κοινωνία. Ευχαριστούμε πολύ όλους όσους βοήθησαν στην προσπάθεια αυτή.»
Ο κ. Κωνσταντίνος Λούμος, επισήμανε «Ένας από τους κύριους στόχους μας στο ‘Καλυψώ’ είναι η αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Μέσα από ομάδες συζήτησης και ανταλλαγής εμπειριών, ομάδες δημιουργίας, και με την υποστήριξη ειδικών ψυχολόγων, όπου χρειάζεται, η νόσος απομυθοποιείται, τα μέλη αποκτούν την αυτοπεποίθηση που είναι αναγκαία για την αντιμετώπιση των προκλήσεων της ζωής και βρίσκουν λύσεις σε θέματα που τους απασχολούν. Τα αποτελέσματα της πανελλήνιας έρευνας για την ψωρίαση «Η εμπειρία σου… μετράει!» έρχονται να βοηθήσουν αποτελεσματικά στην επιτυχή προσέγγιση αυτού του στόχου. Μέσα από ένα μεγάλο δείγμα απαντήσεων ανιχνεύεται η πραγματική εικόνα που οι ίδιοι οι ασθενείς δίνουν για τη κατάστασή τους και τη συνύπαρξή τους με το περιβάλλον – οικογενειακό, εργασιακό, φιλικό, ερωτικό. Παράλληλα δουλεύουμε για να κάνουμε σαφές σε όλους πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται.
Ο κ. Γιώργος Χρανιώτης, μοιράστηκε τη δική του ιστορία και τόνισε, «Η νόσος σίγουρα δεν είναι ταμπού. Ενθαρρύνω όλους τους ασθενείς να μην ντραπούν να μοιραστούν το πρόβλημά τους και τους προτρέπω να αναζητήσουν λύσεις μέσα από την οικογένεια, τους γιατρούς, την Πολιτεία. Η ψωρίαση δεν υπάρχει λόγος να αποτελεί εμπόδιο στην πραγματοποίηση των επιθυμιών μας ή την εκπλήρωση των προσωπικών ή επαγγελματικών μας επιδιώξεων. Με αυτοπεποίθηση και καθημερινό αγώνα μπορούμε εμείς οι ίδιοι να συμβάλλουμε στην ορθή ενημέρωση όλων για το ποιο είναι το πραγματικό πρόσωπο της ψωρίασης και μπορούμε να κερδίσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Όταν το πρόβλημα το μοιράζεσαι με ειλικρίνεια και χωρίς ενδοιασμούς τότε σίγουρα έχεις κερδίσει ένα μεγάλο μέρος της μάχης! Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που τέτοιες πρωτοβουλίες έχουν απήχηση και θέλω με τη δική μου παρουσία να ενισχύσω ακόμα περισσότερο τέτοιες δράσεις και να συμβάλω στην απενοχοποίηση των ασθενών και στην εξάλειψη οποιασδήποτε υπάρχουσας προκατάληψης. Ας πούμε την ιστορία όπως εμείς την γνωρίζουμε καλύτερα και να νικήσουμε την άγνοια, τη χαμηλή αυτοεκτίμηση και την απομόνωση.»
Το ερωτηματολόγιο της έρευνας διανεμήθηκε στους ασθενείς μέσω του ΚΑΛΥΨΩ, των δερματολογικών κλινικών, ενώ η ηλεκτρονική έκδοσή του φιλοξενήθηκε σε ιατρικές και γενικού ενδιαφέροντος ιστοσελίδες.
Άλλα ενδιαφέροντα συμπεράσματα από την πανελλήνια έρευνα ‘Η εμπειρία σου… μετράει’
Στον ευαίσθητο τομέα των προσωπικών και σεξουαλικών σχέσεων, σχεδόν το 15% των ασθενών αντιμετωπίζει πρόβλημα με φίλους και συντρόφους, ενώ 3 στους 10 δηλώνουν ότι κατά τη διάρκεια της έξαρσης της νόσου αντιμετωπίζουν προβλήματα στις κοινωνικές συναναστροφές.
Όσον αφορά στην ενημέρωση, το 63% ενημερώνεται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και κυρίως όσοι έχουν «μεγάλο» και «πολύ μεγάλο» πρόβλημα με τη νόσο (70-80% αντίστοιχα). Ένα ποσοστό 37% δηλώνει πως δεν ενημερώνεται σχετικά με τη νόσο καθώς δεν τον επηρεάζει ιδιαίτερα. Οι κύριες πηγές ενημέρωσης είναι το Internet σε 69% και ο θεράπων ιατρός σε 66% , ενώ ιδιαίτερα μικρό είναι το ποσοστό που ανταλλάσσει απόψεις με άλλους ασθενείς ή συμμετέχει σε σύλλογο ασθενών.
Οι ασθενείς και ο γιατρός κατά βάση συζητάνε τις θεραπευτικές επιλογές σε 58% όμως παρουσιάζεται ένα έλλειμμα ικανοποίησης από την πλευρά των ασθενών καθώς ένα 53% εμφανίζεται αδιάφορο έως και καθόλου ικανοποιημένο για την ενημέρωση που λαμβάνει από τον γιατρό.